DECRETO 10.558, DE 03 DE DEZEMBRO DE 2020

(D. O. 04-12-2020)

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere a CF/88, art. 84, caput, VI, «a », da Constituição, DECRETA:

- Fica instituído o Comitê Interministerial de Doenças Raras no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

- O Comitê Interministerial de Doenças Raras é órgão de consulta, de estudos e de articulação destinado a:

I - estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais no domínio das doenças raras e na sua aplicação;

II - incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes no campo das doenças raras entre os órgãos e as entidades da administração pública federal, instituições de pesquisa e entidades representativas de pessoas com doenças raras;

III - apresentar proposta de definição para doenças raras a ser adotada em âmbito nacional;

IV - formular estratégias para a coleta, o processamento, a sistematização e a disseminação de informações sobre doenças raras; e

V - incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

- O Comitê Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes dos seguintes órgãos:

I - um da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, que o coordenará;

II - um da Casa Civil da Presidência da República;

III - um do Ministério da Educação;

IV - um da Subsecretaria de Perícia Médica Federal da Secretaria de Previdência do Ministério do Trabalho e Previdência;

Redação anterior (original): [IV - um da Subsecretaria da Perícia Médica Federal da Secretaria de Previdência da Secretaria Especial de Previdência e Trabalho do Ministério da Economia;]

V - um da Secretaria Nacional de Assistência Social da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social do Ministério da Cidadania;

VI - um da Secretaria Nacional de Atenção à Primeira Infância da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social do Ministério da Cidadania;

VII - um da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde;

VIII - um da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde;

IX - um da Secretaria de Empreendedorismo e Inovação do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações;

X - um da Secretaria de Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações; e

XI - um da Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

§ 1º - Cada membro do Comitê Interministerial de Doenças Raras terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e seus impedimentos.

§ 2º - Os membros do Comitê Interministerial de Doenças Raras e os respectivos suplentes serão indicados pelos titulares dos órgãos que representam e designados pelo Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

- O Comitê Interministerial de Doenças Raras se reunirá, em caráter ordinário, trimestralmente e, em caráter extraordinário, mediante convocação de seu Coordenador.

§ 1º - O Coordenador do Comitê Interministerial de Doenças Raras encaminhará, com antecedência mínima de cinco dias, a pauta dos assuntos a serem discutidos na reunião.

§ 2º - O quórum de reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras é de maioria absoluta dos membros e o quórum de aprovação é de maioria simples.

§ 3º - Na hipótese de empate, além do voto ordinário, o Coordenador do Comitê Interministerial de Doenças Raras terá o voto de qualidade.

§ 4º - O horário de início e de término das reuniões, a pauta de deliberações e o período de, no máximo, duas horas destinado às votações serão especificados no ato de convocação das reuniões do Comitê Interministerial de Doenças Raras.

§ 5º - É vedada a divulgação de discussões em curso no âmbito do Comitê Interministerial de Doenças Raras sem a prévia anuência de seu Coordenador.

§ 6º - O Presidente do Comitê Interministerial de Doenças Raras poderá convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de suas reuniões, sem direito a voto.

- Os membros do Comitê Interministerial de Doenças Raras que se encontrarem no Distrito Federal se reunirão presencialmente ou por videoconferência, nos termos do disposto no Decreto 10.416, de 7/07/2020, e os membros que se encontrarem em outros entes federativos participarão da reunião por meio de videoconferência.

- A Secretaria-Executiva do Comitê Interministerial de Doenças Raras será exercida pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

- A participação no Comitê Interministerial de Doenças Raras será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada.

- O Comitê Interministerial de Doenças Raras terá duração até 01/01/2027.

Parágrafo único - Os relatórios das atividades do Comitê Interministerial de Doenças Raras serão encaminhados anualmente ao Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

- Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 3/12/2020; 199º da Independência e 132º da República Jair Messias Bolsonaro - Damares Regina Alves